בושה במחלת פרקינסון: נטל בלתי נראה

אנחנו הולכים לדבר היום על בושה, לא על סטיגמה או מבוכה, אלא על בושה כחוויה רגשית אנושית. כדי לדון בנטל בלתי נראה הזה. מצטרפת אליי היום ד"ר ונסה פלורי מאוניברסיטת ז'נבה, שוויץ, שמאמרה פורסם לאחרונה בכתב העת לרפואה קלינית להפרעות תנועה.

ברוך הבא ד"ר פלורי, ותודה לך על היותך כאן.

ד"ר ונסה פלורי: תודה רבה על ההזמנה.

ד"ר דיוויאני גארג: נתחיל בתמונה הגדולה. אז בושה מוזכרת לעתים קרובות לצד סטיגמה או מבוכה, אבל היא נחקרה רק לעתים רחוקות בפני עצמה. למה היה חשוב לך להתמקד ספציפית [00:01:00] בבושה במחלת פרקינסון?

ד"ר ונסה פלורי: שוב ושוב, בהקשר של עבודתי הקלינית וגם באינטראקציה עם הפסיכולוג ד"ר אנג'לו, שהוא גם אדם שחי עם מחלת פרקינסון, ובשיחות רבות ולא פורמליות איתו ועם מטופלים, הבושה צצה כתסמין חשוב המשפיע על איכות החיים וקושרה לבידוד. 

ד"ר דיוויאני גארג: בסדר. אז ממה שאני מבין מבחינת ההבחנה בין בושה לסטיגמה או מבוכה. אז סטיגמה קשורה במידה רבה לגישה חברתית, בעוד שבושה קשורה לעצמי הפנימי, לאופן שבו המטופל או האדם מרגיש שהמחלה מזהה אותו בצורה כלשהי.

האם זה נכון?

ד"ר ונסה פלורי: כן, בהחלט. התמקדנו בבושה הקשורה למחלת פרקינסון, כי זהו רגש כואב שקשור לזהות. זה [00:02:00] קשור לסטיגמה, אבל זה שונה. זה יותר פנימי וזה גם הופך את זה לאפשרי לטיפול.

ד"ר דיוויאני גארג: שמתי לב שהשתמשת בכלי ספציפי במחקר למדידת בושה, שהוא כלי Spark. האם תוכל להסביר בקצרה מה Spark מודד ומדוע היה חשוב שיהיה לך כלי ספציפי למדידת בושה לחולי פרקינסון?

ד"ר ונסה פלורי: כן. כשהבנו שבושה חשובה, חיפשנו סולמות כדי שנוכל לכמת את התחושה הזו ולא מצאנו דבר. אז החלטנו ליצור סולם שנבנה במשותף עם מטופלים, מטפלים וחוקרים. הוא מאפשר לזהות מהם מקורות הבושה בחולי פרקינסון.

ומצאנו שלושה דברים עיקריים. ראשית, התסמינים, מוטוריים ולא מוטוריים, אבל גם העלייה בתלות הנגרמת על ידי מחלת פרקינסון, כמו גם [00:03:00] אובדן זהות משני למחלת פרקינסון, כי כן. מה שרציתי לומר הוא שבושה בפרקינסון היא כאילו משהו לא בסדר.

אנשים חושבים שמשהו לא בסדר איתם בגלל המחלה, והם מגדירים את עצמם כבעלי המחלה. 

ד"ר דיוויאני גארג: כן. זה היבט חשוב מאוד. רציתי גם לדבר איתך על מה שמצאת, וכשבדקת את התורמים הפוטנציאליים השונים לבושה, מהם הגורמים שבלטו בצורה החזקה ביותר?

ד"ר ונסה פלורי: כן, אז בדקנו גורמים שונים. המטרה שלנו הייתה לזהות מה גרם לבושה, ובדקנו גורמים אישיים כמו גיל, מין, רמת השכלה, חומרת המחלה ותכונות פסיכולוגיות, כמו גם גורמים הקשורים למחלה. ומה שגילינו ומה שהופתענו ממנו הוא שבושה אינה קשורה לחומרת המוטוריקה של המחלה [00:04:00].

או משך המחלה. זה קשור בעיקר לגורמים פסיכולוגיים כמו תכונות אישיות מסוימות, כמו נטייה להרגיש בושה, להרגיש אשמה, להרגיש חרדה. התסמינים המוטוריים היחידים שהיו קשורים לבושה היו דיסקינזיה כאשר האנשים היו אגנוסטיים, כאשר הם היו מודעים לדיסקינזיה שלהם ותסמינים לא מוטוריים היו קשורים ביותר לבושה.

אלה היו חרדה, דיכאון, אדישות, ואישרנו שאיכות החיים הייתה קשורה קשר הדוק לבושה.

ד"ר דיוויאני גארג: כן. גם אני חשבתי שהממצאים האלה חשובים מאוד מכיוון שרבים מהגורמים שהזכרת ניתנים לשינוי באופן פוטנציאלי, כולל דיכאון, אדישות ודיסקינזיות, ואני מניח שזה בגלל שהם די [00:05:00] גלויים. אז הם תורמים פוטנציאליים, אבל גם ניתנים לשינוי.

אז זה באמת מעודד לציין שהגורמים האלה שקיימים הם גורמים הניתנים לשינוי. אז ההיבט המרתק הנוסף של המחקר הזה היה ניתוח האשכולות. זיהית שלושה פרופילים ברורים של בושה בקרב אנשים עם מחלת פרקינסון. האם תוכל להסביר לנו את האשכולות האלה?

ד"ר ונסה פלורי: כן. אז זיהינו שלושה פרופילים שונים של בושה. חלק מהמטופלים חשים בושה בעיקר בגלל תסמינים מוטוריים, וגם בעיקר בגלל תסמינים לא מוטוריים. והקבוצה השלישית חשה בושה רבה משניהם. והקבוצה היעילה ביותר לא הייתה זו עם התסמינים המוטוריים החמורים ביותר, אלא זו עם העומס הרגשי הגבוה ביותר.

ד"ר דיוויאני גארג: בסדר, אז בואו נביא את זה לקליניקה. אז בהתבסס על הממצאים שלך, מה עוד צריכים לעשות רופאים? איך הם יכולים לעזור להתמודד עם הנטל הבלתי נראה הזה עבור המטופלים שלהם? מה אנחנו יכולים לעשות כדי [00:06:00] באמת לעזור?

ד"ר ונסה פלורי: ראשית עלינו לזהות בושה, זהו הצעד הראשון, ואז נוכל לדבר עליה ולהתערב. אז קודם כל, עלינו להבין מאיפה זה נובע. אם מדובר בדיסקינזיה, זה די קל. נוכל להפחית את הטיפול או להציע טיפול חלופי. אבל אם זה קשור לאדישות, דיכאון או חרדה, נוכל לטפל במידת הצורך גם באמצעות תרופות. אבל הטיפול הפסיכולוגי הוא מרכזי. נוכל להציע טיפול קוגניטיבי התנהגותי או פסיכואדוקציה עבור מטופלים אלה. 

ד"ר דיוויאני גארג: וכשאתה אומר שעלינו ללמוד לזהות זאת אצל המטופלים שלנו, מה לדעתך האסטרטגיה הטובה ביותר לעשות זאת? האם אתה חושב שאנחנו יכולים לשאול אותם ישירות? או שעדיף לסנן אותם באמצעות כלים מסוימים? מה יהיה [00:07:00] שימושי מבחינה מעשית.

ד"ר ונסה פלורי: אני חושב שחשוב, ראשית, להיות מודעים באמת למרכיב הזה, כי מטופלים, הם לא מגיעים עם התלונה הזו קודם. למעשה, הם לא יגידו לכם שאני מתבייש. למעשה, הם באים ואומרים, כן, זה לא טוב, אבל אתם רואים שהמצב המוטורי לא כל כך גרוע.

אבל למעשה, צריך להעמיק את הריאיון ולחפש מהי בעצם הבעיה. ולעתים קרובות דווקא הפסיכולוג הוא זה שיראה את החרדה, הדיכאון והבושה שכמעט תמיד קשורים אליהם. אז מבחינת הקלינאים, אני חושב שקודם כל צריך להיות מודע, אחר כך לדבר עם המטופלים ואז לנסות לראות אילו גורמים קשורים זה לזה וכיצד נוכל להתמודד עם התסמין הזה.

ד"ר דיוויאני גארג: אז לפני שנסיים, רק רציתי לשאול אתכם אם יש מסר אחד מהמחקר שתרצו לשתף עם המאזינים שלנו, מה יהיה המסר הזה?

ד"ר ונסה פלורי: הבושה שקשורה למחלת פרקינסון [00:08:00] היא מקוטעת. מדובר בתסמינים לא מוטוריים בלתי נראים, אך בעלי פגיעה רבה במחלת פרקינסון. וזה לא קשור לחומרה המוטורית הכוללת, אלא קשור קשר הדוק לתכונות אישיות, חרדה, דיכאון ואיכות חיים. שני חולים עם תסמינים מוטוריים דומים מאוד יכולים לחוות רמות בושה שונות לחלוטין.

וזה לא בלתי ניתן לטיפול. אנחנו באמת יכולים לטפל בזה באמצעות התערבויות מותאמות אישית ורב-תחומיות.

ד"ר דיוויאני גארג: תודה רבה לך על שהצטרפת אליי היום, ד"ר פלורי, ועל כך שדיברת על זה, וחשוב מכל, על העבודה על הנושא החשוב הזה. תודה.

ד"ר ונסה פלורי: תודה רבה. [00:09:00]