קידום גיוון וגישה לטיפול וחינוך - יום השנה ה-40 של MDS

היום מצטרפים אלינו ד"ר ג'ונתן קאר, ראש מחלקת הנוירולוגיה באוניברסיטת סטלנבוש בקייפטאון, דרום אפריקה, והוא חבר באגודה מזה 25 שנה. וד"ר נג'ידקה אוקובאדג'ו, פרופסור לנוירולוגיה ונוירולוגית יועצת בבית הספר לרפואה של אוניברסיטת לאגוס ובבית החולים להוראה של אוניברסיטת לאגוס בניגריה, והוא חבר מזה 22 שנה. וכפי שאתם יכולים לראות, שניהם מהמחלקה האפריקאית. אז [00:01:00] ברוכים הבאים. תודה רבה שהצטרפתם אלינו היום.

ד"ר ג'ונתן קאר: תודה רבה לך.

ד"ר נג'ידקה אוקובאדג'ו: תודה רבה לך.

ד"ר שרה שייפר: בסדר, אז בואו נחזור 20-25 שנה אחורה ונדבר על למה הצטרפת לאגודה. רוצה להתחיל? 

ד"ר ג'ונתן קאר: אני חושב שזה יהיה עקיף מעבר למילניום. וזה לא היה כדי להגן עליי מפני חיידק המילניום, אלא הייתי גר במרתף של גיסתי בצפון ונקובר ועושה מעין התמחות באוניברסיטת קולומביה הבריטית עם דונלד קולן וג'ון סטוסל.

ואני זוכר, אני חושב שטסתי, אם הבנתי נכון, לסן דייגו באותה שנה מונקובר, וסביר להניח שהצטרפתי כחבר אז כנראה כדי לקבל מחיר מופחת, אבל אני חושב שזו הסיבה.

ד"ר שרה שייפר: בסדר, ונג'ידקה, מה איתך?

ד"ר נג'ידקה אוקובאדג'ו: עבדתי עם עמיתים במרפאת מאיו ברוצ'סטר, מינסוטה. באותו זמן, למעשה, לא הייתי מודע לקיומו של MDS. אבל אז, במהלך מערכת היחסים שלי עם עמיתים ברוצ'סטר, הם אמרו לי שמתקיים כנס MDS קרוב, והייתי מאוד נרגש להצטרף.

אז ככה התחלתי להשתתף ב-MDS ואז הצטרפתי כחברה. ורק כשהצטרפתי ל-MDS הבנתי עד כמה מדהימה החברה מבחינת מספר האנשים שהתמקדו אך ורק בפרקינסון ובהפרעות תנועה, ופשוט עומק המומחיות שהייתה בה.

אז ככה הגעתי לשם והתאהבתי, אם אפשר לומר כך.

ד"ר שרה שייפר: ואני בטוח שהחברה השתנתה הרבה ב-22, 25 השנים האחרונות. כיצד החברה השתנתה לאורך זמן ואיך זה השפיע על הקריירה שלך? נג'ידקה. 

ד"ר נג'ידקה אוקובאדג'ו: אתה צודק מאוד לגבי השינויים [00:03:00] שהתרחשו במשך מה שאני אומר שני עשורים פלוס. השנים הראשונות לאחר שהצטרפתי. אז אני חושב שהדבר המשמעותי ביותר עבורי הוא השיפור בגיוון החברים ב-MDS.

אז בתקופה שהצטרפתי, לא היה מדור אפריקאי, אבל אפילו מלבד מדור ספציפי, הייתה נוכחות מוגבלת מאוד של אנשים עם הפרעות תנועה שהתעניינו באזור אפריקה. אז זה דבר אחד, ואולי נחזור לדון איך זה קרה. באותה תקופה אני חושב שאחוז החברים ב-MDS מהמדור האפריקאי היה בערך 0.01%, אם בכלל.

זה השתנה ולא רק עבור מדור אפריקה. אני חושב שיש הרבה יותר גיוון מבחינת מספר החברים מאזורים שונים בעולם, במיוחד מה שאנחנו אוהבים לכנות אזורים תת-ייצוגיים [00:04:00]. זה דבר אחד. הדבר השני הוא הגיוון בייצוג המקצועי בתוך MDS.

אז ראינו במהלך השנים שבעוד שבהתחלה היו אלה בעיקר נוירולוגים או מומחים להפרעות תנועה, ראינו עלייה במספר האנשים האחרים המעורבים בטיפול הרב-תחומי באנשים עם מחלת פרקינסון. אז ראינו נהירה של מדעני מוח בסיסיים, אנשי מקצוע בתחום הבריאות, ולא רק כחברים, שהופכים מעורבים יותר בחברה.

ואז אני חושב שלאחרונה יש עניין גם בשמיעת קול המטופל כחלק מ-MDS. אז גם זה משהו שהשתנה עם הזמן. הדבר השלישי והאחרון שאני רוצה להדגיש הוא התוכן החינוכי. בקונגרסים זה השתנה, אני חושב, לכיוון חיובי עבור קלינאים רבים.

אז אני חושב שבשביל, השנים הקודמות היו די מרתיעות מבחינת כמות התוכן הבסיסי של מדעי המוח בקונגרסים [00:05:00] ורק התוכן הנמוך יחסית שהיה רלוונטי לפרקטיקה הקלינית באותן שנים קודמות. אני חושב שבמהלך השנים הדברים קצת יותר מאוזנים ויש לנו יותר תוכן שרלוונטי לרופאים פעילים.

ד"ר שרה שייפר: ואיך לדעתך זה השפיע על הקריירה שלך?

ד"ר נג'ידקה אוקובאדג'ו: אז מבחינת הקריירה שלי, כבר אמרתי את זה בעבר, החלטת הקריירה החשובה ביותר שקיבלתי הייתה להצטרף ל-MDS, וזה בגלל שהמקום שבו עבדתי הוא לא קיבלתי הדרכה בהפרעות תנועה, לא הייתה לי גישה כלל לשום חינוך מתקדם בהפרעות תנועה.

לא היו לי עמיתים לפנות אליהם אם היו לי קשיים בטיפול בחולים. הייתי מוגבל מאוד אפילו במחקר על הפרעות תנועה מכיוון שהתפקיד שלי היה תפקיד אקדמי של מחקר וקלינאי ועדיין [00:06:00] כזה. אבל היותי חבר באגודה להפרעות תנועה חשף אותי קודם כל לתוכן החינוכי, אבל גם למומחיות של עמיתים ב-MDS ולהזדמנויות לפיתוח מקצועי מתמשך.

וכך, בהיעדר הכשרה או הסמכה רשמית בתחום הפרעות תנועה, זה נתן לי את ההזדמנות להמשיך לבנות את מערך הכישורים שלי וגם לצבור את הביטחון אפילו להתחיל להשפיע על אחרים בתחום השפעתי. אז מתמחים שעובדים איתי ונוירולוגים אחרים מעודדים אותם להתעניין בהפרעות תנועה.

ואני יכול לומר בגאווה שיש לנו צוות תנועה, שגדל ללא הרף, של חובבי הפרעות תנועה בתוך המדינה שלי וברחבי אפריקה, שרק הפכו ל... בגלל חשיפה ל-MDS. כן, החלטת הקריירה החשובה ביותר שקיבלתי.

ד"ר שרה שייפר: נפלא, סוג כזה של גלגל השפעה מדובר, נכון? צמיחה אקספוננציאלית של השפעה. ג'ונתן, אותן שאלות אליך. כיצד השתנתה החברה מבחינתך לאורך זמן ומה הייתה השפעתה על הקריירה שלך?

ד"ר ג'ונתן קאר: אני תמיד זוכר את התמונה המפורסמת של חמישה או שישה גברים לבנים יושבים במלון, אני חושב בברלין. דיוויד מרסדן המנוח, ושאר מייסדי האגודה, ואני חושב שזה ייצג במשך זמן רב מדי זמן, היכן שהאגודה הייתה, כאילו נשלטת על ידי אירופה וצפון אמריקה. ואני שמח מאוד שהייתי חלק קטן מאוד בצעד משמעותי ודרמטי למדי לחבק את כל העולם.

ואני באמת רוצה לציין, ואני מקווה שזה הוגן. אבל הנשיא הקודם ויקטור פונג ופרנסיסקו קרדוסו, אני חושב שהיו באמת [00:08:00] מכריעים בהשגת זה, וזה לא זמן רב במיוחד. זה באמת תענוג וזכות להיות חלק מ-MDS בעיקר מסיבה זו.

כי בעולם שבו אנו מוצפים בצרות אני מוצא את ה-MDS דווקא מאוד מרגיע. קול ההיגיון, קול המדע, וקול שלא מתעלם מאנשים שאינם לבנים או מצפון אמריקה או אירופה, אלא למעשה מאמץ באופן פעיל גיוון.

כל כך שמח, זכאי ומתכבד להיות חלק מ-MDS בצורתו הנוכחית, ובכל זאת מזמן.

מצד שני, בשנים האחרונות, וכפי שנג'ידקה הזכירה, התחלנו עם צוות משימה, והיא ואני ישבנו בחדר, לא בטוחים באיזו עיר בצפון אמריקה מדובר לפני כמה שנים, ו[00:09:00] אמרנו שנפעיל בתחילה את המחלקה האפריקאית החדשה. אז המחלקה האפריקאית היא שוב מחווה לכיוון של אגודת הפרעות התנועה.

וזו הייתה זכות גדולה ותענוג להיות חלק מזה. פיתוח המדור שלנו.

ד"ר שרה שייפר: אז דיברנו על העבר, דיברנו על ההווה. בואו נדבר על העתיד. מה אתה צופה לעתיד החברה? ג'ונתן, אתה רוצה להתחיל?

ד"ר ג'ונתן קאר: אוקיי. אין לנו את הייצוג המתאים מהודו ומחלק גדול מהמזרח שאולי היה צריך להיות לנו.

ויש, שוב, ללא ספק סיבות רבות ומורכבות לכך. אני חושב שהיתרון הברור היחיד של בינה מלאכותית יהיה העובדה שאנחנו יקום של אומות ויקום של שפות, ובינה מלאכותית תהיה, ונמצאת כעת על פלטפורמת החינוך של MDS, מועילה מאוד מבחינת תרגום [00:10:00].

וסוגיה שיש לציין היא מהי חוויית החברים עם ה-MDS? כנראה שעבור הרוב המכריע של החברים, הם אינם מסוגלים כלכלית, מסיבות עבודה, פשוט מסיבות שיקר מדי להשתתף בקונגרס. לכן הקונגרס צריך, צריך לזכור שהקונגרס מיועד למעטים נבחרים, למרות ששוב, ה-MDS תורם רבות לתמיכה בנוכחות. אבל עבור אנשים רבים זה קשה מאוד. אם הקונגרס אינו אופציה בת קיימא עבור חברים. מה יש להם? יש להם אתר אינטרנט ואני חושב שאנחנו צריכים לזכור את זה, לא כדי להדגיש זאת על חשבון אינטראקציה אישית, אבל האתר עבור אולי רוב החברים שלנו הוא האינטראקציה העיקרית בין חבר לחברה שלו ונקווה שנראה את זה ממשיך להתקדם.

ד"ר שרה שייפר: [00:11:00] ונג'ידקה, מה איתך? מה אתה רואה בכדור הבדולח שלך?

ד"ר נג'ידקה אוקובאדג'ו: אז המשימה העיקרית של אגודת הפרעות התנועה הייתה חינוך ולמצב את עצמה כספקית המובילה של חינוך להפרעות תנועה ברחבי העולם. אז לעתיד, ואני רוצה לומר שאגודת הפרעות התנועה עשתה זאת בצורה די טובה. לעתיד, אני חושב שאחד האתגרים הוא לשמר את המומנטום הזה ולהוביל את הדרך בשילוב טכנולוגיות מתפתחות בחינוך להפרעות תנועה. אני יודע שאנחנו עומדים בפני שינויים דרמטיים ודרסטיים שבהם בינה מלאכותית הופכת לחשובה הרבה יותר ואנחנו או אוהבים אותה או שונאים אותה.

כולנו מסכימים שאנחנו צריכים להשתמש בזה בצורה כזו או אחרת. אז אני חושב שזה תחום אחד שבו נמצאת אגודת הפרעות התנועה [00:12:00] וכנראה תוביל את הדרך להראות לנו כיצד נוכל להשתמש בבינה מלאכותית כדי לקדם את החינוך להפרעות תנועה.

התחום השני הוא השיח המתמשך על אבחון מחלת פרקינסון והצורך לשלב מסגרת ביולוגית באבחון זה. לכן אני חושב שרבים מאיתנו הרגישו בנוח ומאושרים במהלך השנים, כשהגענו מאוכלוסיות חסרות ייצוג, שבהן לא הייתה לנו גישה רבה לטכנולוגיה המאפשרת לנו לבצע אבחון קליני שיכולנו לפרוס, ולהרגיש בטוחים שאנחנו עושים את אותו הדבר שנעשה על ידי עמיתים בכל רחבי העולם.

אבל אני חושב ש-MDS, כחברה רגישת ומבוססת ראיות מדעיות, באמת צריכה להתערב ולעזור לנו להגדיר ולכוון כיצד אנו משלבים סמנים ביולוגיים [00:13:00] באבחון לא רק של מחלת פרקינסון, אלא גם של הפרעות תנועה אחרות, כאשר זה הופך להיות רלוונטי. אבל גם לעשות זאת באופן שעונה על צרכי חבריה בכל רחבי העולם. כך, לאזן בין הצורך במהפכה מדעית זו לבין מה שתהיה מסגרת שלא משאירה מאחור אנשים שאין להם גישה לכל הטכנולוגיות הללו. אני חושב של-MDS יש באמת תפקיד מפתח בכך שיש לו גם את היתרון של היותו מטריה לאנשים מכל רחבי העולם שיכולים לתת את קולם לאופן שבו מסגרת ביולוגית עשויה לעבוד בסביבתם וכיצד זה עשוי להשפיע על עצמם כקלינאים, אבל גם על המטופלים שלהם וכן הלאה.

אז אני חושב שזה תחום אחד. ההיבט השני הוא, כמובן, שבמהלך השנים הפכנו מודעים לכך שטיפול רב-תחומי וגישה הוליסטית לניהול הפרעות תנועה הם המפתח. ושוב, [00:14:00] אגודת הפרעות התנועה החלה לטפל בזה, כמו שאמרנו קודם, על ידי הבאת אנשים נוספים מנקודת מבט מקצועית מגוונת כמו Allied Health וכן הלאה.

אז שוב, אני חושב של-MDS יש תפקיד בסיוע לנו להגדיר את הדרכים הטובות ביותר או שיטות העבודה הטובות ביותר למתן טיפול הוליסטי יותר או טיפול רב-תחומי יותר לאנשים עם הפרעות תנועה. והדבר האחרון הוא שאני די נרגש מהסטייה של MDS לכיוון מעורבות המטופלים והמטפלים שלהם, כי בחברה המונעת ברובה על ידי טכנולוגיה קל מאוד לשכוח מה השורה התחתונה. והשורה התחתונה היא שאנחנו מנסים לשפר את איכות הטיפול והתוצאות שאנשים, בני אדם עם הפרעות תנועה מקבלים. אז בסופו של דבר, זה באמת קשור למטופל. ולכן זה מרגש לגלות ש-MDS פונה לכיוון שמיעת קול המטופל וקול המטפל.

אז [00:15:00] אני מתרגש לראות איך זה יתפתח בעתיד.

ד"ר ג'ונתן קאר: שרה, האם אוכל להזכיר בקצרה יוזמה נוספת, שנג'ידקה מעורב בה באופן אינטימי? ושוב, מלמעלה, מהנהגת ה-MDS, ניסיונות לשפר את הגישה לתרופות למחלת פרקינסון. אולי קשה לאנשים להאמין, אבל העובדה היא שלרוב המכריע של החולים אולי בעולם, בוודאי באפריקה, אין גישה לתרופות הבסיסיות ביותר.

והשינוי הגדול ביותר שיכול להביא את התועלת המקסימלית יהיה פשוט להשיג להם את התרופה הזולה הזו. אז נג'ידקה מעורב מאוד בזה. ואני אוהב, יש ציטוט שאני תמיד זוכר שוויקטור פונג אמר, והוא, אם אנחנו לא נעשה את זה, מי יעשה את זה? ובאופן מלא על הכף, זו העבודה שלנו.

ישנם חולים שסובלים, [00:16:00] מאוד, משום שאין להם גישה לתרופה פשוטה, בסיסית וזולה, וזה נפלא ש-MDS מעורב בזה ורואה בזה את עניינו. באמת פנטסטי.

ד"ר נג'ידקה אוקובאדג'ו: כן. תודה שהעלית את זה, ג'ונתן, יהיה זה רשלני לא להזכיר את זה. וזה באמת משקף את העובדה שבמהלך השנים, בשניים, שלושה עשורים האחרונים, ה-MDS הפך להיות הרבה יותר אנושי. ולכן לפעמים אנחנו רואים את אלה כיוזמות גרידא.

אז הם מתחילים מדור אפריקה, הם מתמקדים במעורבות של מטופלים ומטפלים. הם מדברים על גישה לטיפול, אבל זו גם הדגמה של העובדה ש-MDS הפך להיות הרבה יותר מודע להזדמנות שיש לו להיות חברה אנושית, וזה באמת מחמם את הלב שזה משהו שעומד על הפרק.

דיון בנושאים הקשורים לגישה לטיפול רפואי בכל רחבי העולם, זיהוי אזורים בעולם [00:17:00] שבהם יש גישה מוגבלת למשהו בסיסי כמו לבודופה, ולאחר מכן איחוד שותפים ובעלי עניין כדי לנסות לטפל בזה, להגיע לשורש הבעיה ולעשות משהו בנידון.

ד"ר שרה שייפר: מה שאתה בעצם אומר הוא ש-MDS הפך מארגון מדעי בלבד לארגון שעוסק בפעילות הסברה והסברה, משמש בשותפויות גלובליות וכקהילה עבור כל האנשים המטפלים בחולי תנועה, בין אם מדובר ברופאים או לא-רופאים.

אז רוחב ההיקף שלהם רק גדל וגדל. 

ד"ר נג'ידקה אוקובאדג'ו: כן, ובלי לאבד את התפקיד המדעי העיקרי הזה.

ד"ר ג'ונתן קאר: זוהי סוגיה של דגש, וכפי שנג'ידקה התייחס אליו, הדגש עבר מהפיכת הקונגרס לבר-קיימא ושימושי יותר, אולי עבור יותר מחבריו, מגישה מדעית טהורה מאוד, אולי מונעת תחרות במידה מסוימת, לגישה [00:18:00] שמקיפה הרבה יותר אוהל גדול יותר לכולם.

ד"ר שרה שייפר: אז אני רוצה לסיים בכך שכל אחד מכם ישתף אנקדוטה, זיכרון אהוב, רגע מרגש מהקונגרס, קשר מעורר השראה שיצרתם דרך ה-MDS. משהו בסגנון הזה. אני יודע שלא קיבלתם את השאלות האלה מראש, אז אולי אתם צריכים קצת זמן לחשוב על זה. מישהו מוכן?

ד"ר ג'ונתן קאר: אוקיי, אני אלך. נכון? אז האנקדוטה האהובה עליי בכל הזמנים, שאין לה שום קשר ל-MDS, היא שהייתה פגישה במיאמי, ומכיוון שאני דרום אפריקאי עני, לקחתי איתי את תנור הטיולים שלי, שהוא תנור טיולים נחמד מאוד. והוא יכול לפעול על כל דלק שתרצו.

אז הגעתי למיאמי. הלכתי לתחנת הדלק המקומית ותדלקתי מעט. וקניתי קצת חלומי, כי אני צמחוני והתחלתי לבשל שם בחדר המלון שלי. וכל מי שמקשיב לזה אומר, אלוהים אדירים, הוא משוגע.

אבל בכל מקרה, ואז צלצלה אזעקת האש כי באופן יוצא דופן מאוד עם הכיריים יצאו ממנה עננים גסים של עשן שחור. אין ספק כי השתמשתי בבנזין. אבל, אז צלצלה אזעקת האש. אבל החדשות הטובות הן שאף אחד לא בא לגלות כי זה היה מלון כל כך זול ונורא. ואז החדשות הטובות באמת היו שעליתי לגג המלון וסיימתי לבשל את החלומי שלי והוא היה ממש טעים.

וזו האנקדוטה שלי. תודה.

ד"ר שרה שייפר: אממ, אני יכול

ד"ר נג'ידקה אוקובאדג'ו: סליחה. סליחה. לא פגשת את ג'ונתן, נכון? זו המפגש הראשון שלך. 

אוקיי. זה כל מה שאני אגיד. 

ד"ר שרה שייפר: אז, אז זו לא הייתה הפתעה עבורך, נשמע כמו נג'ידקה, ש

ד"ר נג'ידקה אוקובאדג'ו: לא לא.

ד"ר שרה שייפר: אין הפתעות. אוקיי. מה איתך? מה האנקדוטה שלך? 

ד"ר נג'ידקה אוקובאדג'ו: מבחינתי, האנקדוטה שלי היא שזה באמת על אבולוציה.

אני לא יודע אם אתם מודעים. אז השנה בפעם הראשונה היה לנו, אני חושב שזו הפעם הראשונה שהיה לנו מישהו מהמחלקה האפריקאית, או לפחות מניגריה, על הבמה [00:20:00] במהלך הסיבובים הגדולים. וזה היה די מרגש ורגע של גאווה עבורי כי זו הייתה לארה אוג'ו, הקולגה והחניכה שלי, והתאומה שלי, אם אפשר לומר כך מבחינה אקדמית.

כי רק עשור לפני כן, היינו יושבים יחד באתגר הווידאו או בסבבים הגדולים ופשוט מסתכלים אחד על השני, על מה לעזאזל הם מדברים? כי חלק מהמקרים היו ממש מוזרים והגענו למסקנה שחלק מהאבחנות האלה נעשו בדיעבד, אין שום סיכוי שהם ידעו איזו מוטציה גנטית זו בזמן שהם ראו אותם קלינית.

ד"ר שרה שייפר: אני שמח שאני לא היחיד. 

ד"ר נג'ידקה אוקובאדג'ו: ולא ידענו מי לא היחיד, כי כולם נראו די בטוחים שהם יודעים מה קורה. ואז לגלות שבמהלך השנים נהיה הרבה יותר קל לעקוב אחר מה שקורה בסבבים הגדולים או באתגר הווידאו [00:21:00]. ולראות אחד מאיתנו על הבמה הזאת, זה גרם לנו גאווה, שוב כל הכבוד ל-MDS על החשיפה וההיצע החינוכי שהוביל אותנו למקום בו אנו נמצאים היום.

ד"ר שרה שייפר: בסדר. תודה לשניכם שהצטרפתם אליי היום ודיברתם על החוויה שלכם. 

ד"ר ג'ונתן קאר: תודה, שרה.